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Alice Virginia Cattan

 

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"Verlo te hace olvidar lo que el mundo predestinó para él"

“Por cuanto soy débil entonces soy fuerte”, una paradoja que encierra la esencia de la vida misma, y algo que descubrió Alice Virginia Cattan Franco a través de su maternidad.

El hogar de Alice Virginia Cattan y Rafael Altamiranda ya contaba con un heredero, el pequeño Rafael; pero anhelaban un segundo bebé, así que cuando reciben la noticia mientras el embarazo transcurría normalmente, muchos sueños se creaban con la llegada del bebé, nos narra la orgullosa madre.

Cuando te dan una noticia que no esperas

El nacimiento de Juan Diego, el segundo hijo de Alice y Rafael, sacudió la vida de ambos al recibir una noticia inesperada para lo cual nunca se está preparado, “su hijo nació con síndrome de Down”, le dijo el médico.

Lo más difícil para mí fue aceptar la noticia de que Juan Diego tenía síndrome de Down. Desconocía totalmente lo que significaba tener el síndrome, puedo decirte que lo que sabía era lo que habían dicho en la escuela –que era malo-. Teníamos tanta ilusión con este hijo, que cuando nos dan la noticia sentí que el mundo se me vino encima. Aunque el proceso de aceptación no fue fácil para esta pareja, es necesario pasar por ese túnel de desesperanza para poder superarlo, es lo que los psicólogos llaman “hacer el duelo de una ilusión” La primera semana, fue un proceso de cambio muy impactante, lo único que hacía era llorar y llorar, hay mucho dolor, no hay color todo lo ves en blanco y negro. Al principio el cuidado del bebé en medio del dolor se hace con mucho miedo, temía que por ser tan frágil pudiera ocurrirle algo, pero verlo te hace olvidar lo que el mundo predestinó para él. Al mes de cuidarlo, el amor de madre supera todos los miedos y es cuando pasas del impacto de la noticia a la búsqueda de información y ayuda.

 

La importancia de la red de apoyo

La adversidad puede estremecer hasta los cimientos de las familias más estables, es por ello que la red de apoyo a los padres que se conforma, tanto de familiares como de amigos y terapeutas, es crucial para que las parejas se levanten con nuevas fuerzas y enfrenten así los retos que la condición de sus hijos les exige. Conocer, en la “Fundación Down”, a otras mamás que hubiesen pasado por lo mismo que yo, me ayudó bastante. Te encuentras con padres que están en la misma sintonía y comparten experiencias tristes y alegres. Ya no te sientes sola con esta situación. La pediatra también me ayudó y fue así como pude superar el impacto de la noticia de forma positiva.

La Genetista nos advirtió que cuando las parejas viven situaciones de este tipo, muchas veces pueden distanciarse o en caso contrario unirse más, por lo que nos recomendó

afianzar nuestra relación de pareja. No voy a negar que llegamos a un momento crucial en nuestra vida de pareja ,hasta pensábamos que nuestra relación podía acabar, porque siempre como humanos queremos buscar culpables ante las situaciones; pero el pertenecer a la Pastoral de Familia y asistir a un retiro de familia nos ayudó mucho.

Las diferencias no existen entre hermanos...

Desde antes de nacer Juan Diego, nosotros hablamos mucho con Rafaelito explicándole que vendría un hermanito varón como él y que seguramente compartirían muchos

juegos y tiempo juntos. Al enterarnos de la condición de Juan Diego, buscamos ayuda para explicarle sin tabúes ni morbos lo que estábamos todos viviendo y que aceptara a su hermano tal cual había caído del cielo.

Una amiga me regaló un libro de historias donde había un gatito que tenía autismo y explicaba las características del autismo, representando al gatito solito y cómo los amigos del gatito habían aprendido a respetar su mundo y a amarlo con sus diferencias, así también le leímos historias relacionadas con el síndrome de Down.

Ahora, él comprende y puede explicar mejor que muchos, qué es el síndrome de Down y siempre nos dice: “yo le voy a enseñar a manejar a Juan Diego mamá, vas a ver que él va a aprender”... Él se involucra en el aprendizaje de su hermano, porque lo ve como lo que es: “su hermano” sin importar la condición genética que presente.

Enfrentando la crueldad ante los prejuicios

Esta pareja reconoce que no será fácil el camino para criar a sus hijos, sobre todo, con la valentía que estos pequeños necesitarán para enfrentar los prejuicios; pero que con su amor de padres los guiarán.

El amor rebasa toda dificultad, nuestro reto será aprovechar su juventud para crear lazos fuertes entre ellos y nosotros para que, como familia unida, superemos las etapas de su desarrollo y vida personal de manera exitosa” señala con emoción el papá.

Lastimosamente nos ha tocado vivir situaciones desagradables y a nuestro hijo Rafaelito también. En mi barriada, una vecina “ignorante” invitó a Rafaelito al cumpleaños de su hijita y le dijo que “sólo él estaba invitado, porque su hermano se portaba mal y no podría ir”....entonces Rafaelito, voluntariamente sin que nadie le dijera qué responder, dijo: “muchas gracias, pero yo no voy a los lugares donde mi hermano no es aceptado”. Me sentí muy orgullosa cuando la nana me contó lo sucedido.

Lo laboral y las demandas familiares

Al principio pensé que mis planes de crecimiento profesional se habían acabado con la llegada de Juan Diego, porque creía que nadie podría cuidarlo por su condición especial excepto yo, poco a poco entendí que es él, quien me impulsa a seguir creciendo y aprendiendo.

Con respecto a los permisos para sus atenciones y terapias, es bueno que toda mamá conozca que existe la ley 42 que establece los permisos para una mamá que trabaja y que tenga hijos con alguna discapacidad. Por supuesto, no descuido las labores que me corresponden, hay que ser responsable con el trabajo; de ser necesario salgo más tarde o entro más temprano para cumplir con mis responsabilidades.

Con respecto al hogar, déjame decirte que antes de que naciera Juan Diego no llevábamos un patrón de alimentación saludable sino todo lo contrario, pues nos encantaba comer sándwiches y papas fritas. Luego de la llegada de Juan Diego, mi esposo empezó a sufrir de presión alta, todo esto más la hipotonía –flacidez muscular- de Juan Diego, nos lleva a realizar cambios en la dieta e incorporar los ejercicios. Actualmente todos los sábados nadamos, es nuestro ejercicio en familia.

Un mensaje que compartir

A pesar de que el síndrome de Down no se puede prevenir, sí se puede detectar antes del nacimiento. 

¿Qué mensaje les pueden brindar a los padres a quienes les ha sido dada la noticia?

Cito un escrito que leí de una mamá: “Cuando llegaste a mi vida no sabía qué hacer contigo y ahora no sabría que hacer sin ti.” Como madre, no le quitaría a mi

hijo el derecho a nacer por tener un diente amarillo o un lunar en el brazo izquierdo. Entonces, ¿por qué hacerlo con un bebé que solo tiene un cromosoma extra? Los exámenes prenatales no tienen sentido, son insuperables las satisfacciones que te da un hijo, no importa su condición. Un examen no es la diferencia; la vida la da y la quita Dios.

El nacimiento de Juan Diego, con la condición con que vino al mundo, nos ha permitido a todos los miembros de nuestra familia crecer espiritual y emocionalmente, encontrar ese nuevo sentido a la vida y apreciar mejor los milagros que cada día Dios tiene para cada uno de nosotros.

Consejo de papá a papá

El consejo que puedo dar es respetar las diferencias, comprender y aceptar que la crianza de los hijos es cosa de dos y que la comunicación es básica para fortalecer las relaciones de pareja y entre padres e hijos, la respuesta ante la adversidad es el amor. Sigan esta fórmula y saldrán adelante.

 




 

 

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